"Мы теряем шансы": больному СМА мальчику из Чепецка могут отказать в лечении препаратом "Золгенсма"Фото Анастасии Заплаткиной

"Мы теряем шансы": больному СМА мальчику из Чепецка могут отказать в лечении препаратом "Золгенсма"

Препарат, одна инъекция которого раз и навсегда избавила бы ребенка от болезни, вводят детям с определенным весом

23900

Родители больного спинально-мышечной атрофией Степы Заплаткина сообщили, что могут потерять шанс на лечение препаратом "Золгенсма" в американской клинике. Это связано с тем, что вес мальчика близится к отметке, при которой ему не смогут ввести инъекцию лекарства.

Одним из условий для введения препарата "Золгенсма", одна инъекция которого помогла бы Степе справиться с болезнью, является вес ребенка - не более 21 килограмма. Однако родители мальчика отмечают, что уже при весе в 13,5 килограмма клиника может отказать им в лечении. Вес Степы Заплаткина на данный момент - 11,5 килограмма:

- По факту, ни одна клиника не возьмет ответственность, не поставит препарат ребенку весом более 13,5 кг. Слишком велики риски. Клиника, которая выставила нам счет, запросила сведения о состоянии Степки и его весе на сегодняшний день. Мы поинтересовались, для чего им эти данные, ведь до этого они не спрашивали, и получили на это ответ, что они примут Степу, но с условием, что его вес не будет превышать 13,5 килограмма. От запретной черты нас отделяют всего лишь 2 килограмма. Эта новость нас очень огорчила. Мы все еще претендуем на лечение, но грань близка, - делятся Заплаткины.

Сдерживать вес растущего организма непросто. Родители волнуются, что не успеют закрыть сбор средств на лечение сына. "Золгенсма" - самый дорогостоящий препарат в мире, стоимость одной инъекции - 2 234 031 доллар (169 590 878,29 рубля по сегодняшнему курсу). Семье удалось собрать уже более 20 миллионов рублей. Сейчас мальчик принимает другое лечение - 13 ноября Степе ввели очередную инъекцию российского препарата "Спинраза". Принимать его нужно раз в 4 месяца на протяжении всей жизни, однако с этим тоже возникают сложности: родителям пришлось добиваться получения лекарства от минздрава через суд.

Сбор средств на лечение Степы Заплаткина по-прежнему открыт. Протянуть руку помощи может каждый из нас. Группа, посвященная Степе Заплаткину «ВКонтакте», здесь. Также родители мальчика ведут Instagram-аккаунт. Реквизиты для помощи: Карта Сбербанк: 5469 2700 1356 6692, получатель Анастасия Алексеевна Заплаткина. 4274 3200 3248 5370 получатель Максим Сергеевич Заплаткин. Карта ВТБ: 4893 4704 1605 5439. Яндекс кошелек: 4100111741131754, QIWI кошелек: +79823914286. PAYPAL: paypal.me/stepasmapaypal.me/stepahelppaypal.me/helpstepa

Если у вас есть новости из жизни Кирово-Чепецка, вы можете прислать нам информацию, фото и видео - в личные сообщения.

Обсудить